Si estás aquí, quiero darte la bienvenida a este que será tu lugar, un espacio único y maravilloso para que compartamos historias acerca de nuestras vidas alrededor del Espectro Autista. Déjenme invitarlos a todos a ésta, tu casa en donde podremos rodearnos de esta hermosa comunidad de padres con hijos dentro del espectro, familiares, cuidadores y ¿por qué no? También de personas dentro del diagnóstico para compartir sus experiencias y encontrar un lugar rico en conocimiento, ayuda, historias reales, historias de logros y un acompañamiento mutuo en un mundo que, aunque es incomprendido es realmente hermoso ya que allí viven los seres que más amamos.
Mi historia como mamá de un niño dentro del espectro autista
Permítanme presentarme, me llamo Marian conocida en mi casa como mamá. Afortunadamente ya me dicen así, pase por varios nombres como Elly, Nana, Nani, Mayan entre otros nombres que mi hermoso hijo Milán me ha otorgado en su desarrollo del habla, ya que empezó a hablar un poco tarde.
Nací y crecí en Valencia Venezuela, debido a la situación de nuestro país me vi obligada a migrar dejando atrás, familia una vida y hasta títulos universitarios. Me mude a los Estados Unidos a los 30 años y desde entonces he estado aquí. Me case con un hombre maravilloso, se llama Guido y es venezolano como yo, después de unos 3 años de noviazgo. Desde hacía mucho queríamos tener hijos sin embargo se nos hizo un poco cuesta arriba, los años pasaban intentándolo sin perder la fe, así que después de unos 3 años buscando llegó a nosotros nuestro hermoso milagro. No lo podíamos creer, después de tanto tiempo vi un hermoso positivo en la prueba de embarazo. No les miento, aunque lo anhelábamos tanto yo estaba super asustada, pero era la mujer más feliz del mundo.
Estábamos angustiados, a los pocos días de enterarnos fuimos a que me hicieran una ecografía, queríamos asegurarnos de que efectivamente era un embarazo y no una falsa alarma. En Estados Unidos la medicina es un poco diferente a lo que estábamos acostumbrados en Venezuela. Aquí, es muy protocolar y limitativo. Por ejemplo, no te hacen un eco pélvico por embarazo hasta las 8 semanas y yo apenas llevaba 5 semanas según mis cuentas. Fue entonces que, moviendo un par de teclas un amigo nos hizo el favor y logramos la ecografía tan esperada. Aun no se distinguía que era y no te dejaban escuchar su corazón ya que dicen que es peligroso para el bebé. Pero allí estaba, con un corazón latiendo sanamente.
A partir de allí todo cambió, me cuidaba muchísimo y disfruté cada etapa de mi embarazo que se desarrollaba con normalidad. Estuve muy pendiente de que cada vez que hablara con una ecografista me asegurara que todo iba bien, me aseguraba de que supieran que soy enfermera para que en confianza pudieran adelantarme cualquier eventualidad. Esa es otra cosa diferente aquí, ellos no te dicen nada hasta el momento en que el especialista realiza el informe. La ecografista solo hace el eco, no es quien redacta el informe y mi obstetra no era quien me realizaba los ecos, los cuales por cierto son solo 4 en todo el embarazo, a diferencia de mi país en donde la ecografía es en cada visita al doctor y él mismo te deja disfrutar de esa hermosa imagen por un buen rato contemplando la belleza de la naturaleza… la formación de un hermoso bebé.
Pasaron los meses y todo iba con normalidad, seguía mi medicación indicada, tomé las mejores vitaminas prenatales con DHA, me cuidé de no consumir productos que pudieran afectar al bebe y mi embarazo se desarrolló sin eventualidades. Al momento del nacimiento ya estábamos preparados, brinqué en mi pelota gigante de ejercicios por dos días para dilatar lo antes posible en cuanto empecé a sentir algo de dolor. Fue un proceso algo largo ya que empecé con dolores un domingo por la noche y no fue sino hasta el martes por la noche que me aceptaron en el hospital porque no dilataba más de cuatro centímetros. La dilatación jamás avanzó más de siete centímetros por lo que ya el miércoles a las 7 de la noche estaba siendo intervenida quirúrgicamente para conocer finalmente a mi hijo.
¡¡¡Nació!!! Decía mi esposo mientras se lo mostraban a él y yo luchaba por no caer dormida por cantidad de anestesia que me administraron ya que en medio de la cirugía empecé a sentir dolor, además había pasado unos cuatro días sin dormir. Creo que desde ese momento no dormí más. Nos llevaron a la zona de recuperación y luego a una habitación del hospital en donde estuvimos por tres días.
La perfección de dios no tiene límite, admiraba cada segundo a ese hermoso ser que mi cuerpo había ayudado a formarse y a crecer. Era perfecto, es perfecto. El amor de madre es infinito porque hacemos seres hermosos, maravillosos y perfectos, al menos para nosotras lo son y los traemos a este mundo con amor, paciencia y dedicación. No hay creación más grande y hermosa como nuestros hijos.
La vida de Milan antes y durante el diagnostico de autismo
Mi pequeño creció sin inconvenientes, buena talla, peso, cumplía todos los puntos normales del percentil de acuerdo con su edad. Recibió su buena dosis de leche materna, me encargue de educarme investigar y darle lo mejor que podía para que creciera sano y fuerte, y así fue.
Siempre trataba de ver videos y leer información del crecimiento cognitivo de acuerdo con la edad en donde Milán se encontraba y lo observaba para ver que cumplía con todos los ítems de su edad y siempre cumplió con todos hasta después de su primer año cuando empecé a notar que no cumplía ciertos criterios para su edad.
Un día mi esposo conversó conmigo y me dice que ve Milán con actitudes extrañas. Mi esposo es algo alarmista y por eso no le prestaba atención, también era el primer hijo de los dos así que pensé que solo era cuestión de sus nervios y no le di importancia, sin embargo, luego de su insistencia me di la tarea de valorar bien a Milán de acuerdo con las preocupaciones de mi esposo y pude notar que efectivamente tenía comportamientos algo extraños. La verdad estuvo un poco retrasado para hacer ciertas cosas que los niños de su edad ya hacían. Como caminar y hablar. Pude notar que caminaba de puntillas, golpeaba su cabeza constantemente con la silla o la pared, daba vueltas constantemente hasta marearse y caer, era muy hiperactivo, jugaba con las ruedas de todo lo que tuviera ruedas, no hablaba, no atendía por su nombre, no miraba a los ojos, miraba al vacío todo el tiempo como alguien con la mirada perdida. Indagando, fui más allá y di con cosas relacionadas con el autismo como la tendencia a desarrollar candidiasis, luche contra su candidiasis desde los tres meses de edad sin poder controlarla. Era muy hiperactivo y no dormía por las noches entre otras cosas más, así que después de toparme con información y videos pude deducir que mi hijo tenía un déficit en el desarrollo y posiblemente podría tener autismo. Pasamos días terribles, yo estaba muy triste, hacia pocos meses había perdido a mi papá y ahora mi hijo podría ser autista.
Estaba obsesionada con el tema. Investigaba y estaba completamente en negación. No puede ser… Esto no puede pasarme a mí. Hable con una amiga muy querida quien tiene un hijo ya mayor adulto con un autismo muy marcado por así decirlo y me narraba su experiencia cuando su hijo tenía la edad del mío coincidiendo en muchos síntomas.
El peor periodo para los padres es aceptar que el niño efectivamente tiene un problema, aceptar que algo no anda bien es muy importante porque nos brinda esa duda que debemos saciar. ¿Qué ocurre con mi niño? Sin ella no somos capaces de buscar ayuda y alertar al médico pediatra que algo no va bien con nuestro hijo.
Consejos de una madre real de un niño dentro del espectro autista
Así fue, y hoy le doy gracias a ese gran ser humano que nos tocó como pediatra, el doctor Mescher, un hombre joven quien tenía una hija más o menos de la edad de Milán. A pesar de dificultad con el idioma, comunicarse con él era muy fácil porque tiene una empatía increíble. Un gran profesionalismo y una paciencia digna de admirar. (Dr. Mescher si lee esto, le estaré eternamente agradecida) el mostró interés en nuestra preocupación, como les dije anteriormente, la medicina en Estados Unidos está llena de muchos protocolos y actuar rápido para la prevención es muy difícil. La comunicación oportuna médico paciente es muy importante, pero aunque parezca increíble es una limitante en este país. El médico nos explicó que evaluar a Milán para descartar el autismo en él solo sería posible a los dos años, sin embargo, se mostró muy empático con nuestra preocupación y le indicó a Milán terapias para ayudarlo en su desarrollo.
Como padres, no quedarnos de brazos cruzados es esencial. Me tomé la tarea todo el tiempo antes de la evaluación para educarme, para buscar las herramientas adecuadas para tratar a mi hijo empíricamente, porque no soy profesional en esa área. De hecho, busqué ayuda profesional con una terapeuta en la ciudad de Orlando Florida quien es especialista en ITDS Infant Toddler Developmental Specialist (especialista en desarrollo de niños pequeños) Una mujer muy profesional y maravillosa quien evaluó a Milán y nos entrevistó como padres y pudo darnos su opinión como profesional acerca de los síntomas que Milán presentaba. Viajamos al menos 1534 km para que pudiera evaluar a Milán ya que ella se encontraba en la Florida y nosotros vivíamos en Indiana. Sin duda su apreciación nos devastó ya que ella pudo ver que mi hijo podía estar dentro del espectro, y digo podría ya que, por ética, ella no es médico y no puede emitir un diagnóstico.
Mientras el tiempo para la evaluación transcurría, busqué diversos profesionales con una modalidad online y además hispanohablantes que me ayudaron a entender el autismo, establecer cambios de hábitos alimenticios, el uso de suplementos adecuados, la importancia de la terapia física, ocupacional y de lenguaje en casa impartida por los padres, es decir, yo tomé clases para poder realizarle terapias a mi hijo en casa.
Les digo, el camino es largo, y quizás eso no cambiará el diagnóstico. Pero les puedo asegurar que la atención temprana tiene excelentes frutos. El cambio en el estilo de vida para hacerlo saludable es esencial para la mejora de los síntomas.
Mi hijo cumplió los dos años y a los pocos días tuvo su evaluación del desarrollo. Los médicos determinaron que estaba dentro del espectro. Hasta el día de hoy mencionar eso es muy doloroso para nosotros como lo sería para cualquier padre. Salimos de la consulta devastados, desmoralizados, pero con la convicción de que pondríamos todo de nosotros para que nuestro hijo fuera lo más normal que pudiéramos. Lo ayudaríamos a avanzar y que trabajaríamos incansablemente para lograr el objetivo.
Hoy casi un año después del diagnóstico Milán ha dejado sorprendido a sus médicos y especialistas con sus grandes avances. Como padres nos sentimos muy orgullosos de los avances de Milán. Es un niño feliz, en constante progreso, aprendizaje ha superado muchos de los síntomas que definen su diagnóstico gracias a la terapia oportuna a la intervención de nosotros como padres y por supuesto a los avances e investigaciones que hoy en día disfrutamos y que antes no los había.
He creado esta iniciativa para ti padre, para trabajar contigo desde mi experiencia en este camino hermoso de criar a un niño con autismo. De aprender de él y aprender de mí misma y de todo lo que puedo hacer por él y que no me lo imaginaba. Este será tu lugar de descubrimiento y aprendizaje, tanto personal como intelectual para que lleves a tu hijo por el mejor camino y mejore cada día más para poder integrarse a la sociedad adecuadamente, ya que, esta sociedad no se ha preparado adecuadamente para la integración estos seres maravillosos.
¡Sigamos en contacto!
Sigue mi Blog y te iré compartiendo con detalles todo lo que he aplicado con mi hijo hasta ver un increíble avance y superación logrando destacarse con niños neurotípicos de su edad. Cada martes compartiremos información médica, científica e informativa que podría ayudarte a procurar la evolución en tu hijo y cada jueves te contaré mi experiencia y lo que apliqué con mi hijo además de historias reales, testimonios y experiencias de personas que estuvieron en mi lugar, en tu lugar, en nuestro lugar, familiares, amigos, profesionales y las propias personas dentro del espectro autistas que te guiaran en este camino para demostrarte que no estás solo. Al menos yo estoy aquí para ti.
Si algo me funcionó en este camino con el autismo es que me propuse intentarlo todo para recuperar a mi hijo. Esa mirada perdida, que ves en tu hijo, esa mirada que tienen como si no estuvieran en este presente, pude recuperarla en mi hijo Milán con todo lo aplicado.
Como lector, quiero darte las gracias por llegar hasta aquí, Haremos un equipo increíble y si quieres contar tu experiencia o interactuar con nosotros, por favor escríbenos a info@autistapp.com y si gustas compartiremos tu historia, tengo mucho planeado para ti. Videos, Podcast, crecimiento personal, blogs, libros, descubrimientos y hasta interactuar con profesionales expertos, quiero que tengas todo a lo que yo tuve acceso en mi investigación, pero en un solo lugar.
Estoy para ti. Marian.
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